PISA- Il prossimo incontro della Rete dell’Azienda USL Toscana nord ovest per le malattie rare si terrà venerdì 30 maggio 2025, dalle ore 9:00 alle 15:00, nella Sala Meeting Dakota dell’Hotel Galilei, in via Darsena a Pisa. L’evento vedrà la partecipazione di professionisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti provenienti anche da fuori Toscana.
Dopo i saluti del direttore della Staff della direzione dell’Asl, Alessandro Sergi, l’incontro sarà introdotto dalla responsabile organizzativa della Rete Malattie Rare della Regione Toscana, Cecilia Berni, e dalla responsabile clinica della stessa rete, Cristina Scaletti. Seguiranno gli interventi della presidente del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare, Angela Arcuri, sul ruolo delle associazioni a livello europeo, nazionale e regionale, e del vicepresidente Marco Esposito, che tratterà il tema dei medicinali, ausili e protesi nelle malattie rare.
Ludovica Mazzei di ISPRO approfondirà il funzionamento del “Centro di Ascolto nelle Malattie Rare”. A seguire, si terrà una tavola rotonda dal titolo “Le Associazioni si presentano e gli specialisti ATNO rispondono”, con la partecipazione dei professionisti dell’Azienda USL Toscana nord ovest Patrizia Fistesmaire, Daniele Orsucci, Raffaele Manta e Claudio Belcari. Il confronto sarà moderato dalla referente aziendale per le Malattie rare, Maria Chiara Dell’Amico, e dal capo staff Alessandro Sergi.
In chiusura, sarà presentata una bozza di progetto comune delle tre Asl Toscane, a cura di Maria Chiara Dell’Amico, insieme ai referenti delle altre Aziende, Adriano Turchi (Sud Est) e Elena Carucci (Centro).
Questo incontro segue la terza riunione trimestrale della rete dell’Azienda USL Toscana nord ovest per le malattie rare, svoltasi nei giorni scorsi nella sede del Polo didattico di Pontedera. Durante l’evento, sono stati discussi temi quali i percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA) regionali, il censimento dei professionisti nel Registro Toscano Malattie Rare (RTMR) e la creazione di reti collaborative all’interno e all’esterno dell’Asl. L’obiettivo è garantire equità di accesso e cura per i pazienti affetti da malattie rare, attraverso l’implementazione dei PDTA e la collaborazione tra le diverse Aziende sanitarie toscane.
