PISA – Venerdì 28 febbraio si è svolto a Careggi un incontro operativo in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, dal titolo “Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle Malattie rare”. L’evento ha visto la partecipazione di tutte le Aziende sanitarie toscane, inclusa l’Asl Toscana nord ovest, con i rispettivi referenti aziendali che hanno preso parte come “relatori esperti”.
Durante l’incontro sono state delineate nuove “traiettorie” per migliorare la risposta alle malattie rare, rafforzando così la tutela del diritto alla salute. È emerso chiaramente che l’approccio a queste patologie deve essere integrato, basato su connessioni e reti tra ricerca e assistenza.
Maria Chiara Dell’Amico, referente per l’Asl Toscana nord ovest per le malattie rare dal 18 ottobre 2024, ha illustrato il lavoro svolto finora sul territorio aziendale. Sono state infatti avviate, come da direttive regionali, una ricognizione delle sedi ASL dedicate alle malattie rare e un aggiornamento del Registro toscano delle Malattie rare (RTMR), che raccoglie i professionisti attivi in questo ambito.
Un altro passo importante è stato l’incontro del 14 febbraio scorso a Pisa, dove i direttori di dipartimento e le governance delle malattie rare hanno fatto il punto della situazione e continuato il censimento dei professionisti coinvolti nella rete toscana delle malattie rare. L’ASL ha dato priorità a questo censimento, fondamentale per migliorare l’assistenza ai pazienti.
Dal mese di ottobre 2024, sono stati organizzati incontri con i professionisti impegnati nelle malattie rare negli ospedali di Lucca, Versilia, Pontedera, Livorno e Massa. La governance direzionale dell’Asl continua a lavorare per recepire e attuare gli atti regionali, con l’obiettivo di migliorare la consapevolezza dei professionisti riguardo alle responsabilità di ciascuno e garantire equità di accesso e cura per i cittadini.
L’impegno dell’ASL Toscana nord ovest si inserisce in un più ampio progetto regionale, che dal 2009 ha ampliato i livelli essenziali di assistenza per le malattie rare. Un elemento centrale della rete regionale è il centro di ascolto regionale, gestito da Ispro, che offre supporto e orientamento ai pazienti affetti da oltre 7.000 patologie rare, seguendo almeno due milioni di persone in Italia.
Last modified: Marzo 5, 2025
