PISA- Tre gli obiettivi principali della bozza di progetto comune delle tre ASL toscane per le Malattie Rare: rafforzare il legame con il territorio, migliorare la comunicazione con gli utenti per aumentare la conoscenza dell’offerta della Rete Toscana Malattie Rare e attivare un tavolo tecnico sulla transizione pediatrico-adulto.
La proposta è stata presentata il 30 maggio 2025 all’Hotel Galilei di Pisa dai referenti aziendali Maria Chiara Dell’Amico (ASL Nord Ovest), Adriano Turchi (ASL Sud Est) ed Elena Carucci (ASL Centro), durante l’evento “La rete dell’Azienda USL Toscana Nord Ovest per le malattie rare incontra le associazioni dei pazienti”.
L’incontro, con ampia partecipazione di professionisti e rappresentanti dei pazienti, è stato aperto da Alessandro Sergi (ASL) e introdotto da Cecilia Berni e Cristina Scaletti (Rete Malattie Rare Regione Toscana). Sono seguiti interventi di Angela Arcuri (Forum Toscano Associazioni Malattie Rare), Marco Esposito e Ludovica Mazzei (ISPRO).
Una tavola rotonda finale ha visto il confronto tra specialisti dell’ASL Toscana Nord Ovest e associazioni, moderata da Maria Chiara Dell’Amico.
È stata ribadita l’importanza di percorsi integrati tra le aziende sanitarie, nel rispetto delle direttive regionali e dei PDTA, e si è rafforzato il dialogo con il Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare. Anche medici e pediatri di famiglia potranno entrare a far parte della rete.
L’evento si è concluso con un ringraziamento al Forum Toscano per la collaborazione.
